Evento debate doenças raras no dia 28, em SP
No próximo dia 28 de fevereiro, acontecerá em São Paulo o Dia das Doenças Raras, um evento focado na conscientização da sociedade sobre a existência desse grupo particular de doenças que, só no Brasil, atinge cerca de 15 milhões de pessoas, o equivalente a 8% de toda a população de nosso País.
Pessoas de diversos lugares do Brasil participarão do evento que conta, também, com a presença de diversas associações de pessoas com doenças raras, especialistas, pesquisadores e profissionais da saúde, além de representantes do governo federal, do Ministério da Saúde.
O objetivo do evento é apresentar os Documentos Norteadores para a Política Nacional de Doenças Raras no SUS, construídos durante o ano de 2012 no Grupo Técnico criado pelo Ministério da Saúde. O evento, organizado pelo Instituto Baresi, pela SED BRASIL, pela FEBER e pelo mandato do Deputado Edinho Silva, em parceria com as outras associações que participaram do Grupo Técnico do Ministério da Saúde: AMAVI, FEBRAPEN, ABG e Instituto Canguru, FEBER. Conta, ainda, com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, da Secretaria Municipal de Saúde e de várias outras associações de pessoas com doenças raras.
O dia das doenças raras será realizado no dia 28 de fevereiro, na Uninove Memorial, na Barra Funda. Suas atividades terão início às 13h, terminando às 19h, quando se dará o encerramento do evento. Várias atividades estarão disponíveis para pessoas de todas as idades, inclusive crianças. O evento contará com diversas mesas de discussão entre médicos e pacientes acerca das doenças raras e seus efeitos na vida de uma pessoa. Essa é uma oportunidade única e especial de a sociedade conhecer e compreender um problema que, mesmo indiretamente, afeta a todos nós, sem exceção.
O Instituto Baresi é um fórum nacional de associações de pessoas com doenças raras, e sua estrutura abriga associações formalizadas, movimentos e pessoas com doenças raríssimas. Auxiliou na formulação de mais de 40 projetos de lei a respeito do tema, e possui núcleos regionais em todo território nacional.
Serviço
Data: 28 de fevereiro de 2013
Local: Local: Auditório Campus Memorial
Endereço: Uninove – Campus Memorial
Av. Dr. Adolfo Pinto, 109
Melhor acesso: Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda São Paulo
Horário: 13h às 19h
Entrada gratuita
Informações: instituto.baresi@gmail.com (11) 98129-9001 com Marcelo ou Stella – (11) 3886-6614 – stellinhasousa@gmail.com