COREN-SP marca presença no II Seminário Multidisciplinar de Epidermólise Bolhosa
O COREN-SP foi um dos participantes do II Seminário Multidisciplinar de Epidermólise Bolhosa (EB), realizado pela SOBENDE (Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia) na Câmara Municipal de São Paulo neste sábado (29).
O conselheiro Marcel Willan Lobato, segundo da esquerda para a direita, participou da mesa de abertura do Seminário
O conselheiro Marcel Willan Lobato fez parte da mesa de abertura do evento, representando a presidente da autarquia, ao lado de Claudia Portela, presidente da Debra Brasil (associação internacional de Epidermólise Bolhosa); enfermeira Maria Helena Mandelbaum, presidente da SOBENDE e Samuel Henrique Mandelbaum, médico e dermatologista.
A palestra de abertura teve como tema “EB – Uma Genodermatose Complexa” e foi ministrada pela médica Flávia Regina Ferreira. “Discutimos em mesa redonda a integralidade e interdisciplinaridade na assistência ao portador de Epidermólise Bolhosa abordando os cuidados com a pele ao longo da vida, prevenir e cuidar das infecções e o cuidado com a boca e mucosa”, explicou Marcel Lobato.
O evento foi promovido pela SOBENDE e realizado na Câmara Municipal de São Paulo
O Seminário também contou com a participação da Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa que foi constituída em Setembro de 2010, por um grupo cívico majoritariamente de doentes e pais de doentes com Epidermólise Bolhosa (EB). O projeto associativo surgiu da necessidade da divulgação da doença, promovendo o seu conhecimento e a melhoria de tratamentos.
A ideia é produzir uma carta contendo propostas relacionadas à divulgação e ao tratamento da doença
Também houve palestras sobre o Atendimento Ambulatorial e Domiciliar aos portadores de EB ministrada pela Enfermeira Soraia Rizzo. O tema “Aspectos Genéticos e Aconselhamento Genético em EB ficou por conta da enfermeira e geneticista Milena Floria Santos da USP Ribeirão Preto expondo as características genéticas e a origem da doença.
Como fruto do encontro, será redigida uma carta a ser encaminha à Câmara Municipal de São Paulo titulada como Carta de São Paulo, que constará propostas e uma discussão sobre os cuidados relacionados aos portadores de EB e propostas às instituições de saúde.